Aos 16 anos, Matheus Tavares Emerich recebeu um diagnóstico que mudaria o curso de sua vida: a rara e degenerativa Doença de Tay-Sachs. Em meio a desafios inimagináveis, Matheus se tornou um exemplo notável de força, determinação e superação.
Adaptação à nova realidade
Originário de Pancas, ES, Matheus iniciou uma jornada de quatro anos em busca de respostas. O diagnóstico trouxe consigo a dura realidade de uma doença sem tratamento: a Tay-Sachs.
A Doença de Tay-Sachs é uma condição genética rara e degenerativa que afeta o sistema nervoso. Esta enfermidade compromete progressivamente as habilidades motoras, trazendo consigo desafios físicos significativos. No caso de Matheus, os sintomas começaram a se manifestar por volta dos 12 anos, inicialmente com tremores e dificuldades motoras.
A doença é resultado de um defeito nos gangliosídeos, moléculas essenciais que precisam ser produzidas e degradadas diariamente pelo organismo. Com a má formação dessas moléculas, elas se acumulam, afetando negativamente o sistema nervoso.
A forma como a Tay-Sachs se apresenta varia, e no caso de Matheus, é na forma adulta, caracterizada por problemas motores, falta de equilíbrio e possíveis impactos na fala. Embora essa variante não necessariamente reduza a expectativa de vida, pode significativamente diminuir a qualidade dela.
Por ser uma condição ultra rara, ocorrendo em menos de 1 caso a cada 50 mil pessoas na população em geral, a Tay-Sachs é pouco compreendida pela maioria. A exceção é a comunidade judaica, onde a doença é mais frequente e é considerada rara.
Atualmente, não existe tratamento ou cura para a Tay-Sachs, o que torna a jornada de Matheus ainda mais desafiadora. Sua busca por respostas durante quatro anos reflete a dificuldade em diagnosticar e lidar com uma condição tão complexa e rara. Apesar dessas adversidades, Matheus não apenas enfrenta a doença, mas também se torna um defensor ativo na conscientização sobre essa condição, buscando oferecer compreensão e apoio para outros que enfrentam desafios semelhantes.
Da Engenharia à superação
Mesmo diante do diagnóstico assustador, Matheus não abandonou seu sonho de cursar faculdade. Aprovado em Engenharia Civil, enfrentou diariamente a progressão da doença durante os estudos, utilizando muletas e a ajuda de colegas. Sua formatura em 2020 foi uma vitória pessoal e acadêmica, destacando que a superação vai além das limitações físicas. Como um engenheiro engenhoso, Matheus criou adaptações para seguir suas ambições, apesar das dificuldades de locomoção que o levaram a reconsiderar sua carreira.
Conscientização e Motivação
Matheus não enfrentou sua jornada em silêncio. Tornou-se um defensor ativo da conscientização sobre a Doença de Tay-Sachs. Nas redes sociais, compartilha não apenas sua vida, mas também motivação e informações sobre essa condição rara.
Seu perfil no TikTok, com mais de 44 mil seguidores, empodera e inspira aqueles que o encontram, mostrando um jovem sorridente desafiando diariamente as limitações impostas pelo diagnóstico. Facinante, não é mesmo?
Se quer conhecer mais sobre o Matheus e acompanhar de perto a sua jornada, viste e siga-o nas redes sociais : Facebook, Instagram e TikTok.
Projetos e sonhos futuros
Atualmente, Matheus participa de um estudo clínico na busca por tratamentos e alimenta a esperança de que um dia a medicina seja capaz de encontrar uma saída para a sua condição. Ao falar sobre seus sonhos, ele também expressa o desejo de desenvolver-se profissionalmente e superar o desafio de encontrar oportunidades em home office.
A busca por oportunidades profissionais tornou-se uma jornada complexa para Matheus. Uma experiência compartilhada por muitas pessoas que enfrentam desafios de mobilidade. A inclusão no mercado de trabalho surge como uma barreira adicional, desafiando Matheus a abordá-la com resiliência. Nesse caminho, ele destaca a necessidade crucial de sensibilização e adaptações para possibilitar a participação plena de indivíduos como ele no mercado de trabalho.
Além disso, Matheus encontrou na internet uma aliada poderosa para aprender novas habilidades. Utilizando diversos recursos online diariamente, ele não apenas gerencia e mantém suas redes sociais ativas, mas também aproveita as oportunidades digitais para expandir seus conhecimentos e desenvolver competências que contribuem para sua constante busca por crescimento pessoal e profissional. Essa integração das tecnologias online não apenas facilita seu engajamento profissional, mas também ilustra como as plataformas virtuais podem ser ferramentas transformadoras para superar barreiras físicas e ampliar horizontes.
“Apesar do diagnóstico, a vida continua”. – Matheus Tavares Emerich
Inspirando com propósito
Matheus acredita que sua história seguirá inspirando muitas pessoas, fazendo parte de um plano divino. Ele nos deixa uma lição fundamental:
“A forma como enfrentamos os problemas molda nossa vida.” – Matheus Tavares Emerich
Conselho para quem enfrenta desafios
Sua visão de mundo evoluiu com a jornada. A fé, a gratidão à família e a força interior são os pilares que o sustentam.
Destacando a importância da força de vontade para superar desafios, Matheus nos deixa uma mensagem clara:
“A vida continua, devemos viver cada dia da melhor forma possível para realizar nossos sonhos.”
Navegando pela complexidade do mundo profissional, Matheus emerge não apenas como alguém que nos inspira pela sua capacidade de superação, mas também como um exemplo de adoção inteligente das ferramentas digitais como meio de inclusão. Sua história ressalta que, mesmo diante de desafios aparentemente intransponíveis, a determinação, sensibilização e adaptação podem redefinir limites e ampliar possibilidades. A trajetória de Matheus é uma narrativa de resiliência e transformação, refletindo a capacidade humana de transcender obstáculos e prosperar, independente das circunstâncias.
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